ARACELI R. ARJONA 15/03/2015
Hace unos días, navegando por Facebook me encontré con la foto de una niña de cinco años, Elena, que, con los pulgares alzados, mostraba una camiseta donde se leía: "Prohibido rendirse. Respira hondo y sigue". Una lección de vida que todos debiéramos recordar a diario.
Ana Giraldo nació hace 39 años en Bilbao aunque de aquella ciudad apenas guarda recuerdos de infancia. Con solo tres años su familia se trasladó a Córdoba. Aquí creció y aquí nació su hermana pequeña, Sara, Síndrome Down, con la que se lleva 15 años y que le enseñó a ver el mundo desde otro punto de vista. Activa, alegre y emprendedora, era una esponja en el colegio, pero tardó en descubrir su vocación, que le sobrevino de forma fortuita siendo ya una adulta. Estudió Laboratorio, pero unas prácticas mal enfocadas hicieron que aquello se le atragantara y desvió su formación hacia la rama administrativa. Así acabó trabajando en el departamento laboral de una asesoría. "Estuve en un despacho muchos años mientras hacía cursos de formación profesional de la Junta", recuerda, "siempre enfocados a nóminas y seguros sociales". Un buen día, sintió que aquello no era lo suyo y anunció que se iba. "Lo dije con tres meses de antelación... y aunque suene increíble, el último día de trabajo me llamaron de la Universidad de Córdoba para cubrir una sustitución en el departamento de Bioquímica y Biología Molecular". Varios años antes había presentado su solicitud en la bolsa de trabajo y el azar quiso que la llamaran justo cuando se despedía de su anterior puesto. "Recuerdo que me presenté en la UCO con mi traje de chaqueta y que al día siguiente tuve que ir a comprarme vaqueros para no desentonar". La providencia de aquella llamada la llevó a probar y en el laboratorio le picó "el gusanillo de la investigación". Desde entonces, se mueve en el terreno de las enfermedades neurodegenerativas. Poco después de cambiar de empleo, conoció al hombre de su vida, Antonio, con el que tardó poco en casarse, como tampoco tardó en quedarse embarazada de Elena, que inmediatamente se convirtió en su inspiración y animó a la pareja a solicitar una adopción nacional. En aquel momento, aún no sabían que Elena, que nació bien, sufría una enfermedad neurológica. "Nos dimos cuenta un año después, estábamos en la playa, ella se puso de pie y cuando vi que balanceaba la pelvis supe que algo iba mal". No en vano, Ana estudia precisamente este tipo de dolencias. Después de muchas pruebas, Elena fue diagnosticada. "Tiene ataxia cerebelosa, una enfermedad neurológica supuestamente genética y hereditaria que en su caso es de origen desconocido y que afecta a su movilidad, a su equilibrio y coordinación".
Ana trabaja en la facultad de Medicina y sabe que "la enfermedad es una lotería que nos puede tocar a cualquiera". Antonio es empleado del tanatorio, algo que ha forjado su carácter y "cambiado su orden de prioridades". Forman una pareja atípica, "rara" (bromea) que, lejos de amilanarse, asumieron la situación sin más. "Cuando tienes un niño con problemas sufres mucho, pero yo creo que viví mi parte de duelo cuando nació mi hermana Sara", explica Ana. Antonio ve la vida de otra manera. "Es imposible pelearse con él, en su trabajo ve auténticos dramas todos los días y lo relativiza todo", explica su mujer. Desde que supieron lo que pasaba, la prioridad fue no perder ni un minuto en dar el máximo de rehabilitación y terapia a Elena, que ya tiene cinco años y es una niña feliz. "Los niños con discapacidad aportan mucho a sus padres y a la sociedad: coraje, valores...", recalca, antes de señalar que "cuando un padre acepta la enfermedad de su hijo, la vida es mucho más fácil. La gente se hunde porque no acepta la realidad. Hay que digerir lo que pasa y después tirar para adelante sí o sí". Cuando empezaban a encarrilar las terapias de la pequeña, tres años después de presentar una solicitud de adopción, Ana y Antonio recibieron la llamada de la Junta de Andalucía para iniciar el proceso y los test de idoneidad. "Adoptar era una de las ilusiones de mi vida", afirma Ana. Un deseo que no pudo cumplir. "Aunque la solicitud se presentó antes de saber lo de Elena, la Junta nos denegó la adopción por considerar que si ese niño/a tenía una hermana con discapacidad no estaría bien atendido", relata Ana, que se muestra muy crítica con el procedimiento. "Fue una decisión injusta, si tuviera un hijo sano, me habrían dado uno con discapacidad, pero al revés no", señala, "no lo entiendo, aquello no tenía base, pero me gusta pensar que todas las cosas pasan por algo, es mejor no darle más vueltas".
