César y Joaquín, juntos a su madre, recién llegados del colegio. (Gentileza de La Gaceta / Rodolfo Casen)
César Emanuel (18) y Joaquín Julián Aguilar (15), oriundos de la localidad tucumana de J.B. Alberdi, padecen “displasia de Desbuquois”, una especie de enanismo que si bien afecta el desarrollo físico no presenta retraso mental.
Los dos hermanos semejan
tener entre 5 y 6 años. Son tiernos, aunque de mirada triste y
prácticamente sin ganas de hablar. Lo poco que dicen suena con timbre
infantil. Saludan y con dificultad se suben a las sillas que rodean la
mesa familiar. En la humilde vivienda que ocupan, todos los espacios,
los muebles y los sanitarios parecen enormes para los hermanos César Emanuel de 18 años, que mide 1,20 metro, y Joaquín Julián Aguilar, de 15 años, que sólo alcanzó los 95 centímetros de estatura. Son dos de los seis hijos que tuvo Liliana del Valle Piazzetta (52
años), pero ahora constituyen su única compañía. Además, los tres
comparten una misma habitación. Los otros son adultos e independientes,
señala La Gaceta de Tucumán.
Displasia de Desbuquois
César y Joaquín son jóvenes que no tienen ninguna posibilidad de seguir creciendo porque, de acuerdo a un diagnóstico que le hicieron en el Hospital Garrahan, de Buenos Aires, padecen de una rara enfermedad llamada “displasia de Desbuquois”.
La patología se caracteriza por un tipo de enanismo con extremidades cortas, características faciales distintivas y anormalidades esqueléticas. Los hermanos tienen tórax estrecho, torcedura de los pies hacia adentro y cifoescoliosis (curvatura anormal de la columna vertebral), entre otros problemas. El origen de la enfermedad es desconocido. “Me dijeron que es una patología genética y que es muy probable que algún miembro de la familia -de generaciones anteriores- la haya tenido y transferido. Las muestras de sangre se enviaron a Francia para un estudio. El descubridor de la enfermedad es de ese país”, contó Liliana.
Segregación escolar
El problema sólo se da en el desarrollo físico, “ya que ambos tienen una maduración viso-motriz adecuada a su edad cronológica y un rendimiento escolar óptimo”, aseveró la psicóloga María Emilia Gómez, que atendió a los jóvenes. Si César (está en sexto grado), y Joaquín (cursa el quinto) y no terminaron aún el primario, es porque Liliana siempre chocó con el inconveniente de que no le permitían inscribirlos en las escuelas comunes. “Por razones laborales me fui a Mendoza y allí los chicos estuvieron cuatro años sin ir a la escuela. Querían que los anote en una especial, a pesar del informe psicológico. Todo era porque lo veían muy chiquitos y suponían que tenían retraso mental”, cuenta la madre. En Juan B. Alberdi, donde viven, los inscribió primero en una escuela especial, hasta que logró transferirlos a la José María del Campo.
Los muchachos se esmeran en mostrar sus carpetas con trabajos felicitados por la prolijidad y los aciertos. ¿Qué les gustaría ser?, se les pregunta. “Todavía no sabemos”, responden al unísono. Claramente, ambos se resisten a conversar. “Son charlatanes -aclara la madre- pero hoy están molestos porque no cobré la asignación ¡vaya saber por qué razón no me llegó la orden! y esta noche querían salir. A veces se encuentran con sus amigas en el centro y van a comer algo. Pero hoy no podrán salir”.
Uno desea ser médico
La madre cuenta que Joaquín siempre dice que le gustaría ser médico, para atenderla a ella cuando se enferme y ver qué puede hacer por ellos. “Son conscientes de la realidad. César reniega cuando ve que matan gente. ‘¿Por qué hacen eso con las personas?’ me pregunta, y no sé que decirle. También se aflige cuando informan que aumentan los precios porque -como él dice- menos nos va a alcanzar la plata para vivir”, narra.
El programa favorito de los hermanos es “Los Simpson”. César se escapa de la mesa para ir a verlos y al rato se lo escucha reír a carcajadas. “No toman medicamentos, aunque a veces tienen dolores en las articulaciones. Son sanos, a pesar del problema genético de desarrollo físico”, advierte la madre.
No cobró la asignación
Liliana, al igual que sus hijos, teme de que por algún motivo desconocido, se le haya suspendido la asignación universal por hijo. Tenía que cobrar y no le pagaron. “Para mi sería catastrófico porque no voy a tener plata para darles de comer a los chicos, para pagar el alquiler, la electricidad y el cable. Ellos ya tendrían que haber tenido una pensión. Pero no logré que me hicieran la gestión en la municipalidad. Ahora los papeles están en la comuna de El Corralito”, detalló. Para colmo, el padre vive en Mendoza y nunca les envía ayuda, denunció Liliana, que hace cinco años está separada de su marido.
Sin vivienda propia
César y Joaquín son muy queridos en el barrio. Juegan al fútbol con sus amigos y a veces tratan de andar en bicicletas que le prestan. Joaquín finalmente confiesa que le gustaría tener una computadora y, sobre todo “mi propia casa porque aquí llueve más adentro que afuera”.
Los Aguilar viven en una modesta casa que alquilan por $560 en avenida Sarmiento 678, en Alberdi. Los chicos quieren tener una casa propia y adecuada para ellos... “Lo que pasa -explica Liliana- es que necesitan que se les diseñe un baño especial para que ellos mimos también puedan abrir los grifos y se bañen... ¡Qué difícil es sobrevivir en estas condiciones, con $2.400 por la asignación por hijo y sin casa propia...!”, se lamentó la mujer.
Displasia de Desbuquois
César y Joaquín son jóvenes que no tienen ninguna posibilidad de seguir creciendo porque, de acuerdo a un diagnóstico que le hicieron en el Hospital Garrahan, de Buenos Aires, padecen de una rara enfermedad llamada “displasia de Desbuquois”.
La patología se caracteriza por un tipo de enanismo con extremidades cortas, características faciales distintivas y anormalidades esqueléticas. Los hermanos tienen tórax estrecho, torcedura de los pies hacia adentro y cifoescoliosis (curvatura anormal de la columna vertebral), entre otros problemas. El origen de la enfermedad es desconocido. “Me dijeron que es una patología genética y que es muy probable que algún miembro de la familia -de generaciones anteriores- la haya tenido y transferido. Las muestras de sangre se enviaron a Francia para un estudio. El descubridor de la enfermedad es de ese país”, contó Liliana.
Segregación escolar
El problema sólo se da en el desarrollo físico, “ya que ambos tienen una maduración viso-motriz adecuada a su edad cronológica y un rendimiento escolar óptimo”, aseveró la psicóloga María Emilia Gómez, que atendió a los jóvenes. Si César (está en sexto grado), y Joaquín (cursa el quinto) y no terminaron aún el primario, es porque Liliana siempre chocó con el inconveniente de que no le permitían inscribirlos en las escuelas comunes. “Por razones laborales me fui a Mendoza y allí los chicos estuvieron cuatro años sin ir a la escuela. Querían que los anote en una especial, a pesar del informe psicológico. Todo era porque lo veían muy chiquitos y suponían que tenían retraso mental”, cuenta la madre. En Juan B. Alberdi, donde viven, los inscribió primero en una escuela especial, hasta que logró transferirlos a la José María del Campo.
Los muchachos se esmeran en mostrar sus carpetas con trabajos felicitados por la prolijidad y los aciertos. ¿Qué les gustaría ser?, se les pregunta. “Todavía no sabemos”, responden al unísono. Claramente, ambos se resisten a conversar. “Son charlatanes -aclara la madre- pero hoy están molestos porque no cobré la asignación ¡vaya saber por qué razón no me llegó la orden! y esta noche querían salir. A veces se encuentran con sus amigas en el centro y van a comer algo. Pero hoy no podrán salir”.
Uno desea ser médico
La madre cuenta que Joaquín siempre dice que le gustaría ser médico, para atenderla a ella cuando se enferme y ver qué puede hacer por ellos. “Son conscientes de la realidad. César reniega cuando ve que matan gente. ‘¿Por qué hacen eso con las personas?’ me pregunta, y no sé que decirle. También se aflige cuando informan que aumentan los precios porque -como él dice- menos nos va a alcanzar la plata para vivir”, narra.
El programa favorito de los hermanos es “Los Simpson”. César se escapa de la mesa para ir a verlos y al rato se lo escucha reír a carcajadas. “No toman medicamentos, aunque a veces tienen dolores en las articulaciones. Son sanos, a pesar del problema genético de desarrollo físico”, advierte la madre.
No cobró la asignación
Liliana, al igual que sus hijos, teme de que por algún motivo desconocido, se le haya suspendido la asignación universal por hijo. Tenía que cobrar y no le pagaron. “Para mi sería catastrófico porque no voy a tener plata para darles de comer a los chicos, para pagar el alquiler, la electricidad y el cable. Ellos ya tendrían que haber tenido una pensión. Pero no logré que me hicieran la gestión en la municipalidad. Ahora los papeles están en la comuna de El Corralito”, detalló. Para colmo, el padre vive en Mendoza y nunca les envía ayuda, denunció Liliana, que hace cinco años está separada de su marido.
Sin vivienda propia
César y Joaquín son muy queridos en el barrio. Juegan al fútbol con sus amigos y a veces tratan de andar en bicicletas que le prestan. Joaquín finalmente confiesa que le gustaría tener una computadora y, sobre todo “mi propia casa porque aquí llueve más adentro que afuera”.
Los Aguilar viven en una modesta casa que alquilan por $560 en avenida Sarmiento 678, en Alberdi. Los chicos quieren tener una casa propia y adecuada para ellos... “Lo que pasa -explica Liliana- es que necesitan que se les diseñe un baño especial para que ellos mimos también puedan abrir los grifos y se bañen... ¡Qué difícil es sobrevivir en estas condiciones, con $2.400 por la asignación por hijo y sin casa propia...!”, se lamentó la mujer.
