“Me parece alucinante cómo un niño de 7 años puede ser tan fuerte y valiente al respecto y simplemente sonreír a pesar de todo. Me hace sentir tan orgullosa de él”, dijo Nikita Clay, la madre de Kai. El pequeño fue diagnosticado con pitiriasis rubra pilaris, condición de la que se conoce poco.
Hay niños valientes que desde edades muy tempranas deben lidiar con problemas de salud y aún así seguir sonriendo con su característica inocencia. Un pequeño que se encuentra en esa situación es Kai Clay, un chiquillo de 7 años de edad que sufre de una rara condición que hace que su se agriete y se caiga constantemente.
Esto lo obliga a vivir en permanente agonía sin calidad de vida, pero sin rendirse porque no deja de sonreír a pesar de lo mucho que sufre. El niño de Alfreton, Derbyshire, Inglaterra padece de pitiriasis rubra pilaris, una condición incurable que causa inflamación y descamación de la piel, resequedad en los ojos secos y constantes grietas en su piel que llega a sangrar, según reseñó Daily Mail.
Pero ahí no termina el problema sino que la propia condición lo pone en una situación de riesgo ante infecciones sanguíneas potencialmente mortales. La parte más dura que le ha costado entender a su madre, Nikita Clay, es que no hay remedio para esta enfermedad.
Algo que le ha dado fuerzas a Nikita es la fortaleza que muestra su pequeño, quien casi nunca se queja del sufrimiento. Lo único que espera la mamá en el futuro próximo es que hayan mayores avances e investigaciones científicas que den respuesta a los pacientes de esta condición como Kai.
“Me parece alucinante cómo un niño de 7 años puede ser tan fuerte y valiente al respecto y simplemente sonreír a pesar de todo. Me hace sentir tan orgullosa de él”, expresó Nikita.
Ella hace la comparación de esta condición con las serpientes, porque su pequeño cada día debe mudar de piel. “Tiene una piel muy gruesa y escamosa en el cuero cabelludo, las manos y la planta de los pies, por lo que a veces eso se agrieta y sangra y lo hace muy incómodo solo para hacer las actividades diarias y también pierde bastante cabello“, detalló.
“Simplemente me rompe el corazón cada vez, especialmente porque no hay nada que pueda hacer al respecto. Es irreal lo resistente que es y lo bien que lo maneja todo; puedo ver lo mucho que le duele y lo doloroso que está todo y no puedo soportarlo“, agregó.
Fue a los 6 meses que comenzó a mostrar los primeros síntomas de estas condición y finalmente a los 4 años de edad todo empeoró, revelando la verdadera causa de su enfermedad en la piel: pitiriasis rubra pilaris.
“Nunca habíamos oído hablar de eso y su médico inicialmente tampoco sabía nada al respecto y tuvo que hacer una videollamada con médicos de todo el mundo para que pudieran ayudarlo a comprender más y poder obtener la mejores tratamientos para Kai. Al principio estábamos realmente confundidos porque pensamos que sería algo realmente simple de resolver”, dijo la madre.
Lo más difícil en ese momento fue digerir la falta de cura para esta condición. “Me rompió el corazón que Kai supiera que tiene que lidiar con esto por el resto de su vida. Fue horrible cuando me di cuenta de lo serio que era“, dijo.
Su hermano, Keo, le hace compañía en la casa y mientras crece va entendiendo por qué su hermano no puede jugar ni abrazarlo tan fuerte como él quisiera. Solo mayores avances médicos podrían ofrecerle una mejor calidad de vida a Kai.
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