Saca la Lengua a la ELA

 

Saca la Lengua a la ELA

Un nuevo día y nuevos proyectos y trabajo por realizar para seguir en la terna.

Repasamos aspectos importantes que dan sentido a nuestro movimiento.

El sábado pudimos cumplir un nuevo propósito. DONAR 30.000 EUROS A LA COMUNIDAD DE ELA.

20.000 EUROS a @fundacionluzon para un nuevo estudio sobre BIO marcadores que detecten con premura la maldita enfermedad sin demora.

Por otro lado, tb donamos 10.000 EUROS a ELA Andalucía con el firme propósito de ofrecer ayudas asistenciales a los afectados.

En otro orden de cosas pudimos realizar una reunión muy importante con gente que verdaderamente puede hacer mucho por nosotros. Os dejamos el enlace

Representantes de la Sanidad andaluza se reúnen con Saca la lengua a la ELA, con el compromiso de favorecer los ensayos clínicos

El secretario general de Investigación, Desarrollo e Innovación de la Consejería de Salud y Familias, Isaac Túnez, está analizando de la mano del sistema sanitario público andaluz los procedimientos para que los ensayos clínicos puedan desarrollarse en nuestra comunidad autónoma de una manera mucho más ágil y contribuir, por tanto a lograr resultados convincentes. “El compromiso de los pacientes lo tenemos”, ha asegurado Isaac Túnez. Así lo ha transmitido en una reunión mantenida junto a la delegada territorial de Salud y Familias, María Jesús Botella, con Miguel Ángel Roldán afectado por Esclerosis Lateral Afmiotrófica (ELA) y miembro de la Asociación Saca la lengua a la ELA de Fernán Núñez.

Durante la reunión Isaac Túnez ha señalado que hay mucho camino por andar en la investigación de enfermedades raras, como es la Esclerosis Lateral Amiotrófica, pero “este Gobierno de la mano de los afectados, que impulsan y ponen sobre la mesa sus necesidades, está apostando por ello desde el primer momento y tanto así que por primera vez las ayudas a la investigación que gestiona la Consejería de Salud y Familias ha reservado partidas específicas para el abordaje de este tipo de enfermedades”. Y en esta misma línea, la delegada territorial ha asegurado “estamos dando pasos poco a poco pero sin pausa"...