Lachlan y Hayley Webb, de 28 y 30 años respectivamente, son dos hermanos de Queensland (Australia) que sufren una rara enfermedad hereditaria. Se trata del Insomnio Familiar Letal (IFL), un trastorno del sueño que les impide descansar y hace que parezca que llevan seis meses despiertos. Estos hermanos han decidido contar su historia en la televisión australiana Channel Nine tras iniciar un tratamiento experimental en California (Estados Unidos).
“Podría morir mañana, pero hasta que estemos en esa zona de peligro es probable que nos queden unos 10 años de vida. Un día no seremos capaces de dormir de nuevo y moriremos. Estoy rezando para que encuentren la cura. Queremos información, respuestas y salir de esta”, explica Hayley, quien es muy conocida en el país por ser una reportera de informativos.
El Insomnio Familiar Letal de momento no tiene cura. Afecta a una persona de cada diez millones y actualmente se tiene constancia de que unas 40 familias lo sufren en todo el mundo. Los hermanos Webb oyeron por primera vez el nombre de esta enfermedad cuando su abuela fue diagnosticada. La mujer empezó a mostrar problemas de sueño, apenas podía hablar, y después aparecieron los signos de demencia, alucinaciones y finalmente la muerte.
“En mis primeros años de adolescencia recuerdo haber tenido conocimiento de que había una maldición en la familia”, recuerda Hayley en el programa ‘60 minutos’. El IFL también acabó la vida de la madre de estos hermanos en sólo seis meses y dos de sus tíos hermanos. Hay un 50% de posibilidades de heredarla y la suerte esquivó a Lachlan y Hayley.
La enfermedad fue detectada a los hermanos Webb hace un año y desde entonces se han dedicado a buscar alguna cura. No pueden alcanzar el sueño profundo y eso les provoca un deterioro mental y físico a pasos agigantados. Este trastorno genera en los pacientes apatía, ansiedad y cambios de humor al principio. A medida que avanza el IFL se producen episodios de sudoración extrema, taquicardias, hiperventilación, se les eleva la presión arterial y padecen visión doble entre otros síntomas. La demencia severa es el último paso hasta que finalmente fallecen.
Lachlan y Hayley Webb están decididos a hacer todo lo posible para dar a conocer su enfermedad rara. Ya han iniciado una campaña para recaudar fondos para la investigación y esperan que su tratamiento experimental en California surja algún resultado.
Esta enfermedad tuvo un gran impacto en España durante el año 2005. Se detectaron 23 casos de Insomnio Familiar Letal centrados en 13 familias de Navarra y el País Vasco.
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