PRESENTACIÓN DOCUMENTAL AMA ,DIA 24 A LAS 21H

 

Evento de Saca la Lengua a la ELA

Menendez Pelayo 14520 Fernán Núñez (Córdoba), España

Público  · Cualquiera dentro y fuera de Facebook

 gran estreno de AMA. Si el viernes no se te ocurre nada mejor, acude. No te lo pierdas!!!

El próximo Sábado día 1 de octubre a las 20.15h tendremos el honor de contar con el Dúo Azahar.

  

Un buen documental no puede carecer de una buena BSO y una Gala sobre un documental no va a ser menos.
El próximo Sábado día 1 de octubre a las 20.15h tendremos el honor de contar con el Dúo Azahar. Silvia Catalina Miranda Gálvez (Viola)
Marina Ureña Carvajal (Violonchelo)
Que llenaran la noche de notas musicales llenas de sentimientos y calidez para disfrutar de una velada inolvidable.
Gracias por vuestra colaboración y nos vemos muy pronto.

Nonstop Bike 21h 21 de junio, día internacional de la ELA

  

Nonstop Bike 21h

Un desafío de Saca la lengua a la ELA

21 de junio, día internacional de la ELA

21 horas, non stop bike de 00:00 / 21:00 h

Salida desde la plaza de armas de la localidad

Saca la Lengua a la ELA

 

Saca la Lengua a la ELA

Un nuevo día y nuevos proyectos y trabajo por realizar para seguir en la terna.

Repasamos aspectos importantes que dan sentido a nuestro movimiento.

El sábado pudimos cumplir un nuevo propósito. DONAR 30.000 EUROS A LA COMUNIDAD DE ELA.

20.000 EUROS a @fundacionluzon para un nuevo estudio sobre BIO marcadores que detecten con premura la maldita enfermedad sin demora.

Por otro lado, tb donamos 10.000 EUROS a ELA Andalucía con el firme propósito de ofrecer ayudas asistenciales a los afectados.

En otro orden de cosas pudimos realizar una reunión muy importante con gente que verdaderamente puede hacer mucho por nosotros. Os dejamos el enlace

Representantes de la Sanidad andaluza se reúnen con Saca la lengua a la ELA, con el compromiso de favorecer los ensayos clínicos

El secretario general de Investigación, Desarrollo e Innovación de la Consejería de Salud y Familias, Isaac Túnez, está analizando de la mano del sistema sanitario público andaluz los procedimientos para que los ensayos clínicos puedan desarrollarse en nuestra comunidad autónoma de una manera mucho más ágil y contribuir, por tanto a lograr resultados convincentes. “El compromiso de los pacientes lo tenemos”, ha asegurado Isaac Túnez. Así lo ha transmitido en una reunión mantenida junto a la delegada territorial de Salud y Familias, María Jesús Botella, con Miguel Ángel Roldán afectado por Esclerosis Lateral Afmiotrófica (ELA) y miembro de la Asociación Saca la lengua a la ELA de Fernán Núñez.

Durante la reunión Isaac Túnez ha señalado que hay mucho camino por andar en la investigación de enfermedades raras, como es la Esclerosis Lateral Amiotrófica, pero “este Gobierno de la mano de los afectados, que impulsan y ponen sobre la mesa sus necesidades, está apostando por ello desde el primer momento y tanto así que por primera vez las ayudas a la investigación que gestiona la Consejería de Salud y Familias ha reservado partidas específicas para el abordaje de este tipo de enfermedades”. Y en esta misma línea, la delegada territorial ha asegurado “estamos dando pasos poco a poco pero sin pausa"...

 

Estreno del documental Grita Echeyde Fernán Núñez 2021

AYUDARNOS A CREAR UNA UNIDAD DIDÁCTICA SENCILLA PERO DIRECTA A NUESTRA JUVENTUD. TODA IDEA ES BIEN RECIBIDA

 
HOLA A TOD@S ESTAMOS BUSCANDO DESDE LA ASOCIACIÓN A TODO TIPO DE DOCENTES DE TODAS LAS ETAPAS EDUCATIVAS PARA HACER UN PROYECTO DE VISIBILIDAD SOBRE MI ENFERMEDAD. SI ERES DEL COLECTIVO O CONOCES A ALGUIEN, POR FAVOR ESCRÍBENOS POR PRIVADO A MI O A Rafa Arjona PARA AYUDARNOS A CREAR UNA UNIDAD DIDÁCTICA SENCILLA PERO DIRECTA A NUESTRA JUVENTUD. TODA IDEA ES BIEN RECIBIDA
YA TENEMOS MÁS DE 30 COLEGIOS INTERESADOS EN LA CARRERA POPULAR Y SU DIDÁCTICA CONTRA LA ELA.

VENGA A VOTAR, OS DEJO EL ENLACE

😜 Uno de los objetivos que nos mueve es el de dar visibilidad a la Esclerosis Lateral Amiotrófica, especialmente, a través del deporte. La nuestra es una carrera de fondo. La Garmin Titan Desert también lo es. Quizá sea una de las más duras y emblemáticas para amantes de los deportes de resistencia.
🚵‍♂️ Nuestro compañero Frank Anguita Rodriguez ha presentado nuestro proyecto al programa de becas y ayudas que ofrece esta prueba para dar voz y visibilidad a iniciativas que pretenden concienciar y mejorar el desarrollo social mediante la participación en dicha competición.
📣 Por ello, os animamos a que votéis el PROYECTO 3 de los que se presentan en el siguiente enlace:
https://www.titandesert.com/…/l…/titan-life/becas-titan-life
💚 Muchas gracias y ojalá con vuestros votos lo consigamos!

#SacaLaLenguaALaELA
#LaELAExiste
#PorUnMundoSinELA
#SinInvestigaciónNoHaySolución
#TitanDesertContraLaELA
#ALaTitanPorLaELAsomos optimistas por  naturaleza: estamos totalmente seguros de que YA HA NACIDO LA PERSONA QUE VA A  CURAR LA ELA. Pensamos que si a esa persona se le dan los medios económicos  adecuados, así como tiempo y un rueba que concebimos como un referente a nivel mundial en cuanto a espacio para poder investigar, va a desarrollar dicha  cura favorablemente. Estamos hablando de una enfermedad que en los últimos diez  años ha pasado a ser más conocida que en los cien anteriores. Le sacamos la lengua a la ELA porque:
- Queremos aumentar el CONOCIMIENTO SOCIAL sobre la existencia de una enfermedad  SIN CURA que afecta a tres nuevos casos al día en España.

- Queremos recaudar fondos para su INVESTIGACIÓN porque es una prioridad mejorar  nuestro conocimiento sobre la enfermedad y generar posibles nuevos TRATAMIENTOS.  Buscamos encontrar soluciones y respuestas que a día de hoy no hay, por la falta de  inversión de las diferentes instituciones.

I CONCURSO SOCIAL DE DISEÑO DE UNA CAMISETA PARA SACA LA LENGUA A LA ELA

 


TEMA:

Buscamos personas creativas para nuestro nuevo diseño de camisetas #SacaLaLenguaALaELA, ya conoces nuestro logo. Te lo dejamos a tú disposición para que diseñes tu idea.
El objetivo es usar el diseño ganador en una nueva camiseta de la Asociación Saca la lengua a la ELA y destinar su venta a la recaudación dinero para la investigación de la enfermedad.

PARTICIPANTES Y NÚMERO DE DISEÑOS:

Podrá participar cualquier persona que lo desee.

Cada participante podrá presentar un máximo de 3 diseños al consurso.

FECHAS Y CONDICIONES DE ADMISIÓN:

El envío de los diseños se realizará a info@sacalenguaela.com, hasta el día 31 de enero de 2020.

En el mensaje de correo electrónico con el que se envíe el diseño, debe enviar los siguientes datos:

Nombre del autor o de la autora.
Nombre de los archivos enviados.
Nombre del diseño.

RESOLUCIÓN Y PREMIOS:

De entre todos los diseños admitidos a concurso, se concederá un primer premio.

La resolución del concurso se deliberará con el voto del equipo de diseño de la Asociación Saca la lengua a la ELA.

El premio puede quedar desierto si el equipo de diseño así lo considera, debido a que los diseños presentados no representen bien la temática del concurso.

El primer premio consistirá en la camiseta número 1 de 2020 con su diseño y firma, así como una sudadera a elegir entre los tres modelos que tenemos a la venta en la actualidad.


DERECHOS, DEBERES Y ACEPTACIÓN:

La Asociación Saca la lengua a la ELA se reserva el derecho de no aceptar diseños que no se ajusten al tema propuesto o sean considerados ofensivos o de mal gusto.

La participación en el Concurso supone la cesión y autorización expresa de todos los derechos de propiedad intelectual y de imagen sobre los diseños enviados, de forma que el participante cede a la asociación, con carácter de exclusiva, los derechos de explotación de naturaleza intelectual, industrial y/o de imagen que pudieran corresponderle o derivar de los diseños enviados para participar en el Concurso.

El usuario, mediante su participación, manifiesta aceptar en su totalidad las presentes bases del concurso y garantiza a la Asociación.

PROTECCIÓN DE DATOS:

La Asociación Saca la lengua a la ELA garantiza el correcto tratamiento de sus datos acorde a la Ley Orgánica 15/1999 de Protección de Datos de Carácter Personal (LOPD).

Los datos facilitados como participante constan en un fichero automatizado y confidencial.

Para ejercer el derecho a acceder, rectificar o cancelar los datos relativos a este concurso, de acuerdo con la LO 3/2018, 5 Diciembre, debe remitirse un escrito a: info@sacalenguaela.com

Saca la Lengua a la ELA

 
📯 Si no pudiste visitar el Mercado Navideño de Fernán Núñez o te quedaste sin sudaderas, puedes acudir al Estanco Del Paseo de Santa Marina de esta misma localidad y hacerte con el modelo y talla que más te guste.

📱 Recuerda que en nuestra tienda online también las puedes adquirir:

https://sacalenguaela.com/shop/

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Es un auténtico honor y gran emoción para nosotros abrir nuestra tienda online de productos#SacaLaLenguaALaELA en la webwww.sacalenguaela.com/shop
Qué mejor forma de hacerlo que con dos grandes profesionales del mundo de la imagen. Nuestra bellísima y gran persona Tamara MLuna y la no menos guapa, pero además excelente fotógrafa Antonio Arce. Mil gracias.
Sin restar ápice de protagonismo a nuestro Luis Mo, que tira fotos y diseña nuestros productos.
No nos gustaría desaprovechar la oportunidad para ensalzar también el encomiable trabajo de programación web de nuestros colaboradores. Entre todos, habéis conseguido un fantástico trabajo que no ha hecho más que comenzar. Sigamos alimentando almas y buenos actos.
Recordad que con la compra de dichos productos todos los beneficios van destinados a la INVESTIGACIÓN de la enfermedad y ya nos acercamos a 30.000€ donados en menos de 7 meses.

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X edición de su clásico Torneo de Navidad, #SacaLaLenguaALaELA

⚽ El C.D. Stadium organiza, con la colaboración del Ayuntamiento de Fernán Núñez, la X edición de su clásico Torneo de Navidad, el próximo 28 de diciembre a partir de las 10:00, en el que participarán varios clubes de categorías Benjamín y Alevín.
💚 Durante dicho evento se homenajeará a nuestro compañero Miguel Ángel Roldán Marín y cada asistente colabora con nuestra asociación por la compra de su entrada.
😜 Muchas gracias a la familia Stadium por su iniciativa y esperamos que mucha gente se anime a disfrutar de este torneo que fomenta el deporte formativo.

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Saca la Lengua a la ELA

✅ Cuando aún estamos tratando de asimilar el apoyo masivo y las buenas vibraciones que recibimos el pasado sábado en la Verbena Solidaria, donde sentimos el cariño y la solidaridad de tanta gente; comenzamos esta semana con una nueva colaboración por parte de un establecimiento amigo que se ha entregado de pleno con nuestra causa.

📚El verano es, probablemente, la mejor época del año para aprovechar el tiempo libre con un libro. Por ello, desde hoy y durante los próximos seis meses, Estanco Del Paseo nos presenta la campaña 'Lecturas Solidarias', en la que el 5% de las ventas de sus libros (excluyendo los de texto) irá destinado a nuestra asociación 'Saca la Lengua a la ELA'. 😜

Gracias a Maria Dolores Ortega, Inmaculada Ortega, Salva Raya y familia por tan bonita iniciativa aunando lectura y solidaridad.

Ojalá se recaude mucho y sigamos aportando nuestro pequeño granito de arena en proyectos de investigación que encuentren la cura de la ELA.

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